Malattie rare; parte l'importante progetto per la rete d'ascolto a cura della Ast

TARQUINIA - Iniziata l’undicesima edizione dello “StareAssieme” che l’Associazione Sclerosi Tuberosa Onlus organizza, da anni, nei mesi estivi. Una settimana intensa che prevede un ricco programma di attività sociale, incontri ed attività formative. “Stare Assieme 2014” , che si svolgerà fino a sabato 30, vede anche quest’anno la

partecipazione di circa 100 persone provenienti da gran parte delle Regioni d’Italia: i Soci, le loro famiglie, giovani diversamente abili ed amici passeranno insieme una settimana di vacanza e di scambio / confronto. <<L’iniziativa, che per la prima volta interessa il Lazio, vuole essere il proseguo nell’opera di sensibilizzazione dell’opinione pubblica su temi quali l’integrazione, la conoscenza e la disabilità soprattutto nelle Malattie Rare. Durante il soggiorno, che prevede un ricco programma di attività culturali e ricreative, fra cui la visita alla Necropoli di Tarquinia ed alla città di Viterbo, si svolgeranno due importanti eventi pubblici. Il primo, in programma mercoledì 27 presso il Grand Hotel Helios ( al Lido ) consiste in un incontro sul tema “Conoscere per curare, Ast come modello associativo di sostegno per le malattie rare” e vedrà la partecipazione della Presidente dell’Associazione, Velia Maria Lapadula, del Sindaco Mauro Mazzola, dell’Assessore alle Politiche Sociali, Enrico Leoni e dei rappresentanti delle Associazioni del Territorio. Il secondo evento, in programma nei giorni 27, 28 e 29 ( presso la medesima location ), sarà la 2^ edizione del “Team Building”, un incontro-formazione sul ruolo associativo dei membri degli Organi collegiali dell’Ast, con particolare attenzione al tema alla comunicazione esterna verso gli Associati. Interverranno ( oltre alla citata Lapadula ): Fabrizio Dafano, Giulia Mariani, Fabio Colombo e Piergiorgio Miottello. Entrambi gli appuntamenti sono aperti ai cittadini, personale sanitario e autorità locali per un confronto sui temi delle malattie rare, con particolare riferimento alla Sclerosi Tuberosa.